Kiinni elämässä sairaudesta huolimatta

26.8.2019 — Arvokas, asenteet, osallisuus, yhdenvertaisuus

Kuvittele tilanne, jossa koko elämäsi heittää häränpyllyä. Matto vedetään jalkojen alta, joku lyö ilmat pihalle. Tiedäthän tunteen, kun veri pakenee päästä ja silmissä mustenee. Näin moni kuvailee tuntemuksiaan siitä, kun saa vakavan sairauden diagnoosin.

ALS on ehkä tunnetuin useista eri lihassairauksista. Se on myös diagnooseista vakavin. ALS-sairaus aiheuttaa lihasten etenevää toimintakyvyttömyyttä, eikä siihen ole parantavaa hoitoa. Diagnoosin saamista on usein edeltänyt kuukausien tai jopa vuosien epämääräinen oireilu.

Moni sairastunut toteaakin, että oli jo diagnosoinut itsensä ennen virallista lausuntoa. Moni myös sanoo loppuun asti toivoneensa, että kyseessä olisi kuitenkin joku muu sairaus.

ALS mullistaa elämän, monellakin tapaa. Sairastunut joutuu usein ensimmäistä kertaa elämässään tekemisiin sosiaalipalvelujen ja kuntoutuksen eri muotojen kanssa. Mieli ei tahdo pysyä mukana muutoksessa. Yhtenä päivänä olet matti meikäläinen, tavallisten arkielämän haasteiden keskellä. On työkiireitä, harrastuksia, touhua perheen kanssa. Kun ALS-sairaus astuu kuvioihin, moni asia voi muuttua hyvinkin nopeasti.

Kaikki saunoo – vai saunooko?

ALSia sairastavalle moni ennen itsestään selvä asia muuttuu haasteelliseksi. Pyörätuolin astuttua kuvioihin ei välttämättä enää pääsekään lempikahvilaan tai -ravintolaan. Kahvikupin kantaminen pöytään ei ehkä onnistukaan omin avuin. Matkustaessa on selvitettävä etukäteen, löytyykö hotellista esteetöntä huonetta ja onko tuo huone todella käytännössäkin esteetön ja kaikin puolin tarpeeksi tilava. Esteetön juna ei olekaan esteetön, jos laiturin ja vaunun väliin jää junan pysähtyessä liian leveä rako, johon pyörätuolin renkaat jäävät kiinni. Kerrostalossa asuvalle kaverille ei enää pääsekään kylään, jos hissi on liian pieni tai se on rikki.

Etenevä sairaus on haaste jaksamiselle. Monelle sairastuneelle on äärimmäisen tärkeää pystyä tekemään mahdollisimman paljon niitä samoja juttuja kuin ennenkin. Nauttimaan asioista, jotka ennen sairastumistakin tuottivat mielihyvää. Ne pitävät kiinni elämässä, osallisena, kontaktissa muihin ihmisiin ja yhteisöön.

Viikolla 35 vietetään lihastautiviikkoa. Yksi vuoden 2019 teemoista on saunominen. Tämä voi kuulostaa ihmeelliseltä henkilöstä, joka ei ole joutunut törmäämään liikkumisen haasteisiin. Saunominen on kuitenkin niitä asioita, joiden toteuttaminen muuttuu haastavaksi sen jälkeen, kun pyörätuoli on osa elämää. Sauna on rentoutumispaikka, syvällisten keskustelujen mahdollistaja, osa suomalaista identiteettiä. Lihastautiliitto lausuu, että asunnon muutostöissä tulee mahdollistaa saunaan pääseminen ja saunomismahdollisuuden tulee olla osa myös lihastautia sairastavien arkea*.

Esteettömyys on ihmisoikeus

Minua on kiukuttanut kuulla, miten sairastuneet joutuvat välillä taistelemaan saadakseen apuvälineet ja tuet, jotka mahdollistavat liikkumisen ja osallistumisen. Yhtä lailla riipaisee, kun joku kertoo, että joutuu salailemaan sairauttaan ihmisten asenteiden ja suhtautumisen vuoksi tai tulee tunne, että pyörätuolissa istuminen vie muiden silmissä kyvyn ajatella.

Vakava sairastuminen on jo itsessään kuormittavaa, ei pelkästään diagnoosin saaneelle, vaan koko perheelle. Tuntuu epäoikeudenmukaiselta, että kaiken tämän keskellä sairastunut joutuu vielä tappelemaan jo YK:n vammaissopimuksen mukaan hänelle kuuluvista oikeuksista.

Näin lihastautiviikolla pyytäisin sinua, tämän tekstin lukija, pysähtymään hetkeksi asian äärelle. Jokainen meistä voi olla mukana muuttamassa maailmaa esteettömämmäksi. Näkemällä ihmisen omana, erityisenä persoonanaan sairauden takana, kiinnittämällä ensisijaisesti huomion ihmiseen itseensä, ei avustajaan tai apuvälineeseen. Kohtaamalla sairastavan kuin kenet tahansa. Ymmärtämällä esteettömyyden tärkeyden ja olemalla tarvittaessa tukena ja apuna.

Jotta kaikkien olisi mahdollista toteuttaa erään läheisemme blogitekstissään kirjoittamaa ohjetta: ”Älä jää kotiin murehtimaan sairautta, vaan osallistu elämään kuten ennenkin. Älä anna sairauden viedä elämän iloa. Eiliseen on turha yrittää saada muutosta, sillä se meni jo, huominen on vasta tulossa ja sitä on turha murehtia, mutta olet tässä ja nyt, joten nauti!” **

Lähteet ja lisäluettavaa:

* Porras-lehti 3/2019. Vuosikymmenen vaihteen urakka – Lihastautiliiton vammaispoliittinen ohjelma 2019–2021.

** Lainaus ALS ja elämä -hankkeen internet-sivuilta: Vertaistarinoita: Kirje ALS-läheiseltä.

Lihastautiliiton vammaispoliittisen ohjelman pääteemat.

YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista.