19.3.2021

Jos tuntee Marja Puustisen, tietää, että hänen yllään on lähes aina kukkamekko. Hänet tuntevat saattaisivat sanoa, että Marja opiskelee yhteiskuntatieteitä ja asuu Jyväskylässä. Jos Marjalta itseltään kysyy, hän kertoisi rakastavansa lukemista, lettukestejä, metsiä ja järviä.

Marja sanoisi myös kokevansa helposti yksinäisyyttä. Hänelle tärkeää on yhdenvertaisuus ja intersektionaalinen feminismi, ja niiden puolesta Marja puhuu mielellään.

Usein Marja määritellään kuitenkin vammansa perusteella. On valitettavan tavallista, että vammaiset nähdään ensisijaisesti vammaisina, ei ihmisinä. Marja sairastaa kohtauksellista sairautta, jonka vuoksi hän tarvitsee usein kypärää ja rollaattoria.

Marja myöntää, että vamma ja apuvälineet aiheuttavat hänelle välillä häpeää.

“Vammaisuus nähdään epänormaalina ja poikkeavana. Sitä oppii piilottelemaan ja häpeämään. Itse en mene stereotypiaan vammaisesta ja sekin hävettää.”

Myös se, ettei Marja tarvitse apuvälineitä päivittäin, herättää joissain ihmisissä ihmetystä.

“Vammattomat ihmiset saattavat sanoa, että en ole oikea vammainen, jos en tarvitse rollaattoria joka päivä. Että en ole tarpeeksi vammainen.”

Sanaa vammainen käytetään synonyyminä huonolle ja rikkinäiselle.

Vammainen on samaan aikaan sekä näkymätön että kaikkien omaisuutta. Kun Marja kävelee kadulla rollaattorin kanssa, kukaan liittymämyyjä tai feissari ei lähesty häntä. Toisaalta tuntemattomat ihmiset saattavat pysäytellä kadulla ja kysyä yhtäkkiä esimerkiksi sitä, voiko Marja saada koskaan lapsia.

Myös ei-toivottu terveysneuvonta on Marjalle tuttua.

“Monet googlaavat ja kommentoivat toisten terveydentilaa. Minulta on kysytty, olenko kokeillut joogaa. On myös epäilty, ettei minulla olisi oikeaa diagnoosia.”

Tästä täytyy puhua

Vammaiset ovat suuri vähemmistö, mutta aivan erityisen huonossa asemassa.

“Olemme huonoja, tyhmiä ja vaikeita. Sanaa vammainen käytetään synonyyminä huonolle ja rikkinäiselle.”

“Vammaisuuden ei kuuluisi olla negatiivinen leima, eikä kenenkään kuuluisi joutua pelkäämään omaa vammaisuuttaan tai vammaiseksi kutsumista.”

Aivan erityistä ihmetystä ihmisissä herättää se, miksi Marja, nuori ihminen, käyttää rollaattoria. Apuvälineet nähdään vanhusten juttuna, ja Marja joutuukin usein selittelemään asiaa tuntemattomille.

Vammaisuudesta pitää kuitenkin puhua. Erityisen paljon Marjaa huolestuttavat nuoret.

“Se, ettei vammaisuudesta puhuta, heikentää nuorten asemaa. Nuoret eivät tiedä, mitä he voivat tehdä vammasta huolimatta.”

Kun mediassa, työpaikoilla tai vaikkapa lääkärissä ei näy vammaisia, nuori saattaa ajatella, ettei maailma ole häntä varten. Vammaisuudesta ei Marjan mukaan puhuta riittävästi koulussa.

“Terveystiedossa ei puhuta vammaisuudesta esimerkiksi seksuaalikasvatuksessa. Siitä voi tulla ulkopuolinen olo.”

Marja sanoo, että maailma on rakennettu vammattomuuden oletuksella.

“Lukioissa opettajilla on huono käsitys siitä, mitä voi opiskella jatkossa. Se täytyy itse selvittää. Kun hain opiskelemaan, minun piti selvittää itse, mitä voin opiskella.”

Vammaisuus ei aina näy ulospäin. Marjan mukaan tämä unohtuu liian usein, eikä esimerkiksi tapahtumailmoituksissa aina ole mainintaa, ovatko tilat esteettömiä.

Maailma on rakennettu vammattomuuden oletuksella.

“Kenelle tahansa voi tulla vaikka väliaikaisestikin tilanne, että joutuu pyörätuoliin. Kaikkien olisi hyvä tietää, miten silloin toimitaan. Esteettömyydestä puhuminen parantaa kaikkien turvallisuutta.”

Marja on nostanut Instagram-tilillään esille erityisesti vammaisten epäoikeudenmukaista kohtelua, kehorauhaa ja feminismiä. Tilin hän perusti alun perin kehorauhan takia. Kun Marja sairastui 14-vuotiaana, rakas urheiluharrastus jäi ja paino alkoi nousta. Muuttunut ulkomuoto tuntui olevan suurempi ongelma muille ihmisille, mikä näyttäytyi ulkonäön kommentointina.

Yksi epäkohdista löytyy yliopistomaailmasta. Marja aloitti yhteiskuntatieteiden opinnot viime syksynä. Joulukuussa hän julkaisi Instagramissa päivityksen, jossa hän kertoo odottaneensa yksilöllisiä opintojärjestelyjä puoli vuotta.

Marja on pyytänyt esteettömiä tiloja ja mahdollisimman vähäisiä siirtymiä, joustoa läsnäolojen ja tenttikertojen kanssa sekä tarvittaessa korvaavia tehtäviä. Asiaa on palloteltu yliopistolla, mutta mitään ei ole tapahtunut. Hänelle on suositeltu vahvasti siirtymistä etäopetukseen opettajien ja opiskelijoiden turvallisuuden vuoksi. Vaikka lähiopetusta ei juuri nyt ole muutenkaan, pelkää Marja tilanteen aiheuttavan hänelle ulkopuolisuutta ja yksinäisyyttä.

Marja kokee erityisen raskaaksi sen, kuinka omista oikeuksistaan täytyy huolehtia itse. Hän nostaa esille käsitteen “hyvä vammainen”. Vammaisten tulisi siis olla erityisen kiitollinen ihmisryhmä, eikä valittaa saisi.

Jokainen voi vaikuttaa

Meistä jokainen voi onneksi tehdä paljon yhdenvertaisuuden ja saavutettavuuden eteen. Aivan alkuunsa tulisi lopettaa vammainen-sanan käyttö haukkumasanana. Marja vinkkaa myös huomaavaisuudesta, kun tutustuu uuteen ihmiseen.

“Jos menee vaikka kahville, voi kysyä etukäteen, onko jotain asioita, mitä voi ottaa huomioon. Kukaan ei loukkaannu, jos ei ole vammaa. Mutta jos on itse vammainen, helpottaa, kun ei itse tarvitse kysyä asiaa.”

Vaikka vamma olisi näkyvä, Marjan mukaan on epäkohteliasta kysyä heti tutustumisen alussa, miten hän on vammautunut. Aina kannattaa tutustua ensin.

Yleinen virhe on sivuuttaa pyörätuolissa istuva ihminen ja puhua avustajalle.

“Apuvälineet ovat henkilökohtaista aluetta, eli pyörätuoliin ei saa koskea ilman lupaa.”

Marjan oma vaikuttamisen kanava on Instagram. Kanavan etu on erityisesti sen tuoma vertaistuki. Rohkeus puhua myös epäkohdista on tuonut kiitosta, mutta myös vihapostia. Silti Marja kannustaa jokaista puhumaan rohkeasti itselleen tärkeiden asioiden puolesta, oman jaksamisen mukaan.

“Ikinä ei voi tietää liikaa, ja suosittelen kaikkia lukemaan ja googlaamaan.”

Lukeminen on ollut Marjalle yksi tärkeimmistä reiteistä ihmisoikeusien ja vaikuttamisen pariin. Teini-ikäisenä hän tarttui Minna Canthin kirjaan, luki yhden ja lopulta kaikki teokset. Taistelu pienen ihmisen oikeuksien puolesta sytytti myös oman halun toimia.

“Jokainen voi olla vaikuttaja omassa lähipiirissä ja puhua asioista vaikka omassa perheessä. Vaikuttamisen ei aina tarvitse olla julkista. Voi puhua vaikka koulussa henkilökunnalle.”

Marja sanoo huomaavansa muutoksen helpoiten omassa lähipiirissään.

“Ja usein se riittää. En tee vaikuttamista täysipäiväisesti, vaan olosuhteiden pakosta.”

Marja kokee vaikuttamisen velvollisuudekseen, koska hänellä on siihen energiaa. Hän vaikuttaa, jotta heidän, joilla energiaa ei ole, ei tarvitsisi painia yksin ongelmiensa kanssa.

Silti Marja esittää vielä yhden pyynnön: vammaiset tarvitsevat liittolaisia.

“Te, joilla ei ole toimintarajoitteita: juhlikaa meitä, antakaa tilaa olla ja samalla seiskää meidän vierellämme ja toimikaa megafoneinamme ihmisoikeustaisteluissa.”

Teksti: Suvi Pärnänen
Kuvat: Emmi Virtanen

Arvokas esittelee Edes jotain -kampanjan aikana erilaisia tapoja muuttaa maailmaa. Muistutamme, että jokainen meistä on vaikuttaja. Kysymme myös eri alojen ihmisiltä siitä, miten heistä tuli vaikuttajia. Tämä on yksi noista tarinoista.