Kuvat: Rookie Stories

Jokainen päivä on eletty päivä

Oli kaikenlaista kömpelyyttä. Vasen jalkapöytä oli alkanut läpsyä ja kompastelu oli lisääntynyt. Portaat tuntuivat kummallisen raskailta nousta, mutta aluksi vaivat menivät huonon kunnon piikkiin. Vaikka eihän sen kunnon nyt näin huono olisi pitänyt olla.

Salla Mustonen pohdiskeli vuoden oireitaan yksin, ja uskaltautui sitten työterveyslääkärille. Diagnoosin hän oli tosin jo tehnyt itse, tohtori Googlen avulla. Vaikka Salla nyt nauraa, ettei niin tietysti saisi tehdä – tutkia internetissä oirelistoja – oli siitä ehkä apua. Hän nimittäin osasi täpäkästi vaatia lähetettä neurologisiin tutkimuksiin, ja diagnoosi, lihastauti nimeltä ALS, tulikin sitten nopeasti.

Kymmenvuotissuunnitelma

– Olihan se kuolemantuomio, hirvittävän rankka, sanoo Salla diagnoosista.

– Siinä pistettiin oma elämä ja perheen elämä uusiksi. Silloin ajattelin, että näenkö lasteni ylioppilasjuhlia. Mutta molemmat olen nähnyt, Salla hymyilee.

Jokaisesta päivästä pitää nauttia.

Kun aikaa kuluu, tulee ensishokkiin sopivaa etäisyyttä. Salla ja perhe ovat huomanneet, että tässähän sitä vielä ollaan. Yhdessä on matkusteltu ja vietetty juhlia – sairaudesta huolimatta. Nyt Salla kokee jo sopeutuneensa.

– Olen ymmärtänyt elämän rajallisuuden. Ja sen, että jokaisesta päivästä pitää kuitenkin nauttia.

Sairastumisensa jälkeen Salla hahmotteli mielessään kymmenvuotissuunnitelman. Sen tärkein kohta oli olla hengissä vielä kymmenen vuoden päästä – ja nyt takana on niistä vuosista kuusi.

– Sinne olen matkalla. Ja sitten teen uuden kymmenvuotissuunnitelman.

Salla istuu sähköpyörätuolissaan
Salla Mustonen (kuva: Rookie Stories)

Avoimesti sairas

Pariin ensimmäiseen vuoteen Salla ei kertonut oikeaa diagnoosia kaikille ystävilleen, eikä työpaikalla kenellekään. Vaikealta tuntui esimerkiksi uusien apuvälineiden käyttöönotto: ensin kävelykeppi, sitten rollaattori.

– Kynnys oli kauhean korkea. Ajattelin, että ihmiset kyselevät. Mutta eivät he kysele. Kaikki antavat tilaa sille, että voin itse päättää, mitä kerron.

Nykyisin Salla kulkee sähköpyörätuolilla, joten sairaus näkyy selkeästi ulospäin. Hän ei enää voi eikä haluakaan salailla, vaan päinvastoin puhuu sairaudesta avoimesti.

– Joskus on semmoinen tunne, että jotkut eivät pidä ihan täysissä järjissä olevana. Katsovat ohi tai puhuvat pelkästään avustajalle. Harvoin kyllä kovin pitkään, koska osaan aika napakasti sanoa, että puhun ihan omasta puolestani. Ja kun suuni avaan, käytös muuttuu.

Salla on avoin ja sosiaalinen, mikä tekee kanssakäymisestä jouhevaa. Erityisesti iäkkäät ihmiset ja lapset käyvätkin usein juttusille.

– Lapset ovat aina kiinnostuneita sähköpyörätuolista. He kyselevät, ”mikä toi on” ja ”mikä nappula toi on”. Vanhemmat helposti hyssyttelevät, mutta vastaan, että tämä pyörätuoli on minun jalkani, minä kun en pääse kävelemään. Yleensä hymy tulee vanhempienkin kasvoille, kun lasten kanssa vähän höpöttää.

Sallan käsi lepää sähköpyörätuolin ohjaimella
Salla Mustonen (kuva: Rookie Stories)

Luopumisia ja uusia ilonaiheita

Pitkät lentomatkat ovat sairauden myötä jääneet pois. Golfista, ratsastuksesta ja sienestyksestä Salla on luopunut, koska keho ei enää toimi kuten ennen.

– Ei tämä sairaus mikään huviretki ole, Salla sanoo.

Ei pidä käpertyä sairauteen.

ALS muokkaa väistämättä elämää ja sen rytmiä, mutta arjessa on edelleen paljon ilon aiheita, ihan uusiakin. Eikä Salla juurikaan ajattele asioita, joista on luopunut. Kaukomatkojen tilalle on tullut lyhyempiä reissuja, kulttuuria on helppo kuluttaa pyörätuolissakin, ja luonto antaa voimia myös omassa puutarhassa. Metsässä kyykkimisen sijaan hän harrastaa nykyisin ”sienestysmuistia sienten tuoksulla”, sillä muidenkin poimimista sienistä herahtaa huumaava metsän aromi.

– Ei pidä käpertyä sairauteen, vaan elää, vaikka se onkin välillä vähän vaikeaa. Yksi päivä kerrallaan -mentaliteetti on aika hyvä. Jokainen päivä on kuitenkin aina eletty päivä.

Sopeutuminen

Sallan ALS on edennyt kohtuullisen hitaasti, mikä on helpottanut sopeutumista toimintakyvyn vaiheittaiseen heikkenemiseen.

– Siinä on ehtinyt pää aina mukaan.

Ensimmäisinä sairausvuosina palveluviidakko tuntui mutkikkaalta. Lukuisia kertoja piti selvittää, mitä kaikkea on mahdollista saada, mikä lomake niiden hakemiseksi tarvitaan, keneltä saa siihen vaadittavan lääkärintodistuksen ja mihin hakemus toimitetaan. On paikkoja, joihin voi soittaa vain tiettynä tuntina päivässä, eikä aina ehdi päästä läpi.

– Apua on kyllä saatavilla, mutta instansseja on aivan hirvittävän paljon ja se on niin pirstaleista, ”ympäriämpäri-byrokratiaa”.

Salla toivoisi, että vakavaa sairautta sairastavat ihmiset saisivat jonkin väylän kautta kaiken tarvitsemansa avun, jotta sitä ei tarvitsisi etsiä sieltä ja anoa tuolta.

Työelämässä hommat sujuivat onneksi helpommin. ALS-diagnoosi kulki töissä mukana kuusi vuotta, joista viimeiset Salla teki osa-aikaisena. Salla teki tietotyötä, mikä pystyttiin järjestämään niin, että hän teki etätöitä kotoa käsin.

Salla Mustonen. Kuva: Rookie Stories.

Ei mutrunaamaa

Joskus ystävien sanotaan kaikkoavan elämän kriisivaiheessa, mutta Sallan kohdalla on käynyt ihan toisin. Monet ystävyyssuhteista ovat päinvastoin voimistuneet. Ystävien lisäksi isoon ja tiiviiseen lähipiiriin kuuluu kaksi lasta, kaksi siskoa ja vertaistuttuja. Läheiset ovat korvaamattoman tärkeitä, mutta niin ovat myös henkilökohtaiset avustajat.

– Olisi kauhean rankkaa, jos perheeni joutuisi tekemään kaiken. Nyt he eivät joudu sitoutumaan liikaa, enkä minä koe itseäni niin rasitteeksi, kun henkilökohtaiset avustajat toimivat käsinäni. Heidän avullaan pystyn toimimaan yhteiskunnassa ja tekemään mitä haluan.

Sallan kädet sylissä viltin päällä
Salla Mustonen (kuva: Rookie Stories)

Vertaisten kanssa Salla jakaa sairauteen liittyviä kokemuksia, mikä auttaa suhteuttamaan omaa sairautta. Ryhmissä näkee läheltä, miten tauti kullakin etenee ja millaisia oireita voi tulla. Vuosien varrella Salla on menettänytkin läheisiä vertaisystäviä, joiden sairauden matka on ollut lyhyempi kuin hänellä.

Huumori on usein rankkaa ja mustaa.

– Täytyy olla tyytyväinen siitä, että vielä puhun ja voin näin hyvin. Ja eihän meistä kukaan tiedä, mitä huomenna tapahtuu. Ei kannata olla mutrunaama!

Eikä vertaisryhmissä mutruillakaan. Porukalla väännetään vitsiä arkisista vaikeuksista, kommelluksista ja haasteista. Huumori on usein rankkaa ja mustaa.

– Semmoista, ettei sitä kannata mihinkään painaa. Mutta kaikki me sille nauretaan.

Salla haaveilee siitä, että pääsisi vielä joskus järveen uimaan.

– Kaunis kesäinen ilma, aurinko ja sininen taivas, tyyni järvi, johon rannan puut heijastuvat. Vähän valkoisia pilviä taivaalla, laineet liplattavat. Siellä voisin kellua.

Maisemanmaalailun jälkeen Salla letkauttaa kuin ohimennen, että kyllähän hän aina järveen pääsee, kun joku vain tipauttaa pyörätuolista veteen.

– Vedestä ylös pääseminen onkin sitten vaikeampi homma.

Silmäkulmissa on vinkeä hymynkare.

ALS ja elämä -hanke

Salla on mukana Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hankkeessa, jossa kehitetään toimintamalleja tukemaan ALSia sairastavan ja läheisten polkua aina diagnoosin saamishetkestä lähtien. Yhteistyötä tehdään Suomen Mielenterveysseuran, Koulutetut Kokemusasiantuntijat ry:n, Hengityslaitepotilaat ry:n sekä Lihastautiliitto ry:n kanssa.

ALS ja elämä on yksi Arvokas-ohjelman hankkeista. Lue lisää Arvokkaasta .

Tutustu tarkemmin: