Kuva: Leon Biss / Insplash

Vakava sairaus ei tule tyhjiöön

Arvokas, hyvinvointi, osallisuus, palvelut

”Siinä kohtaa, kun diagnoosi tuli, olis ollut kiva, että olis päässyt johonkin koko perheen kanssa. Äidin piti taistella ja olla vahva, ja se, jos äiti olis saanut tukea, olis ollut meille lapsillekin helpompaa.”

ALS-diagnoosin saa vuosittain Suomessa noin 200 henkilöä. Diagnoosin saaminen ei kosketa kuitenkaan vain sairastunutta, vaan myös hänen lähipiiriään. Vakavaan sairauteen sairastuminen voi aiheuttaa huolta, surua, hämmennystä, epätietoisuutta ja jopa epätoivoa sekä syyllisyyttä. Sairastuminen voi synnyttää tunnemyrskyn, jonka keskellä luoviminen saattaa olla vaikeaa, mikäli ei saa ulkopuolista tukea.

”Emmä kehdannut edes kertoa, miltä musta tuntuu, tai itkeä äidin edessä, etten lisäisi sitä äidin taakkaa. Sitä pienentää itsensä, koska sillä äidillä on isompi hätä.”

Älä jää yksin

Sairaus ei koskaan tule tyhjiöön, vaan keskelle arkipäivää. Se vaikuttaa suunnitelmiin ja unelmiin, työelämään, perhe-elämään, parisuhteeseen. Sairastunut joutuu miettimään omaa identiteettiään: mitä olen, mitä olen ollut, mitä haluan ja voin vielä olla. Myös läheisten rooli voi muuttua, erityisesti sairauden edetessä ja tuen tarpeen lisääntyessä. Perheessä aiemmin vahvasta vanhemmasta voi tullakin autettava.

Kenenkään ei pitäisi joutua jäämään tilanteessaan yksin. Psyykkistä tukea voi saada oman hoitotahon lisäksi esimerkiksi työterveyshuollosta, terveysasemilta, oppilaitoksista, järjestöiltä ja yksityisiltä terapeuteilta.

Vaikka ulkopuolisen avun vastaanottaminen voi tuntua haastavalta, se auttaa koko perhettä jaksamaan paremmin. Rutiinien säilyminen, harrastukset ja ystävät tukevat lasta ja nuorta haastavassa tilanteessa.

Perheet ja yksilöt ovat erilaisia. Vakava sairastuminen aiheuttaa kriisin, joka etenee eri tavoin eri ihmisillä. Kriisissä on perinteisesti totuttu näkemään erilaisia vaiheita, joiden kesto voi vaihdella eri ihmisillä. Toinen haluaisi jo selventää ajatuksiaan puhumalla, kun toinen vasta pureskelee tapahtunutta mielessään.

Myös ihmisten selviytymiskeinot ovat erilaisia. Hyvinvointia tukee, jos on mahdollista ymmärtää muiden perheenjäsenten erilaisuutta ja eri vaiheisuutta asian käsittelyssä.

”Mua oli jo aika nuoresta kiinnostanut se kuolema, ja oli vaikea käsittää, että siitä ei saanut puhua.”

Kuolemasta puhuminen on yksi vaikeimpia asioita parantumattoman sairauden tullessa osaksi elämää. Se on kuitenkin aihe, jota osalliset usein pohtivat mielessään. Siksi olisi hyvä, jos myös tästä voitaisiin keskustella avoimesti, joko perheen kesken, tai ammattilaisen avustuksella. Lasten ja nuorten kanssa puhuessa on huomioitava heidän ikänsä ja kehitystasonsa. Ennen kaikkea lapset tarvitsevat aikaa ajatella ja käsitellä asiaa.

Yllättäviä vahvuuksia

On hyvä tietää, että kaiken keskellä, vakavan sairauden kanssa, perhe voi kuitenkin selvitä ja jopa löytää vahvuuksia, joita ei ole tiennyt olevankaan. Puhutaan resilienssistä, psyykkisestä palautumiskyvystä ja kyvystä sopeutua menetyksiin ja muutoksiin. Resilienssi muovautuu koko elämän ajan ja sitä voi vahvistaa. Haastavissa elämäntilanteissa voi kehittyä taitoja, joiden avulla tulevista vastoinkäymisistä voi selviytyä jatkossa entistä paremmin.

”Meille on aina ollut hirveän tärkeää, että huumori pysyy mukana. Vaikka voi ajatella, että ALSista ei paljoa huvia löydy, voi mustaa tilannekomiikkaa viljellä toista loukkaamatta ja molempia kunnioittaen.”

”Olis tärkeää olla sairaudenkin ajalta mukavia kokemuksia perheen kanssa. Että siitä ajasta muistettaisiin jotain muutakin, kuin se suru tai sairastaminen.”

Ole läsnä

Monelle myös vertaistuki voi nousta tärkeään roolin, etenkin kun kyseessä on harvinainen sairaus. Yhteisöllisyys vahvistaa tunnetta siitä, että ei ole yksin. Vertaisten kanssa ei tarvitse selittää kaikkea, kun kaikki jo valmiiksi tietävät, mistä on kyse.

”Ihmiset ovat erilaisia, mutta minua tieto helpotti alussa. Yhdistyksen tilaisuudessa kuulin vertaisryhmästä ja sitä kautta aloin saada sieltä tukea.”

Vakavan sairauden tullessa perheeseen, tuttavana ja ystävänä on tärkeintä pysyä sairastuneen elämässä läsnä. Tilanne voi tuntua pelottavalta, saattaa tuntua, ettei osaa suhtautua oikein tai sanoo vääriä asioita. Tärkeintä on kuitenkin pitää yhteyttä ja olla mukana elämässä, niin kuin ennenkin.

”Ystäville sanoisin, että ei tarvitse muuta kuin olla lähellä ja kuunnella. Ei tarvitse osata sanoa mitään, tärkeintä on, ettei häivy… Olkaa niin kuin ennenkin. Me ollaan ihan samoja ihmisiä.”


ALS ja elämä -hanke (2018–2021) kehittää erilaisia järjestölähtöisen tuen muotoja ALSiin sairastuneille ja heidän läheisilleen. Olen työskennellyt hankkeessa alusta asti ja kuullut paljon tarinoita sairauteen liittyen. Valitettavasti monessa tarinassa toistuu tekstin alussa mainittu kokemus psyykkisen tuen puuttumisesta tai vähäisyydestä. Siksi hankkeessa on tänä vuonna ollut yhtenä keskeisenä teemana sairastuneiden ja läheisten jaksamisen tukeminen. Tukea on kehitetty yhteistyössä hoitopaikkojen ja ammattilaisten kanssa.

Tämän tekstin lainaukset ovat hiljattain julkaistusta oppaastamme ALS tuli taloon. Miten selvitä vakavan sairauden tullessa osaksi perheen elämää. Oppaaseen on kerätty asiantuntijatekstin lomaan sairastuneiden ja läheisten ajatuksia siitä, miten he ovat selvinneet ALSin tultua osaksi elämää. Opas on vapaasti tulostettavissa hankkeen verkkosivuilta. Hankkeen sivuilta löytyy myös linkkilista auttavista tahoista.

Kaisu Lähteenmäki

Kirjoittaja on ALS ja elämä -hankkeen hankevastaava, jota ajaa eteenpäin halu vaikuttaa ja kehittää uusia juttuja.

Verkkosivut  | Facebook