”Täysin terve nuori nainen”

21.2.2019 — asenteet, eriarvoisuus, hyvinvointi, palvelut, yhdenvertaisuus

Jos mulle ois kolme vuotta sitten kerrottu minkälaisessa tilanteessa ja kunnossa oon tällä hetkellä, en ois uskonu. Jos mulle ois sanottu, että Suomessa terveydenhuolto kohtelee ihmisiä eriarvoisesti perustuen ulkonäköön, ikään tai diagnoosiin, en ois uskonu. Meidän tasa-arvoisessa yhteiskunnassahan on maailman paras julkinen terveydenhuolto?

Sairastuin 1-tyypin diabetekseen 6-vuotiaana vuonna 2008. Diabeteksen takia sain vammaistukea ja kävin säännöllisesti kontrolleissa, verikokeissa, ravitsemusterapeuteilla ja silmänpohjakuvauksissa. Sain ilmaiseksi uusimpia hoitovälineitä ja huippuhoitoa, lääkkeitä, sopeutumisvalmennusta ja jatkuvaa tukea. Kävin ilmaisilla leireillä ja pystyin ylpeesti kertomaan olevani Jorvin sairaalan asiakas ja asuvani Suomessa, jossa mua hoidetaan ja kohdellaan hyvin.

Sitten sairastuin autonomisen hermoston toimintahäiriöön. Vuosi oli 2016, olin 14-vuotias. Sen jälkeen mun käsitys suomalaisesta terveydenhuoltojärjestelmästä on muuttunut kokonaan.

Tällä hetkellä mä oon 17-vuotias, oon joutunut jäämään tauolle lukiosta, ja elän kotona henkilökohtaisen avustajan ja töistä poisjääneen äidin tuella sänkypotilaana.

Ei tukea julkiselta

Sairastan siis dysautonomiaa, oireyhtyminä POTS (asentoriippuvainen syke- ja verenpainehäiriö) ja SEID/CFS (rasitusintoleranssi). Tämä on selvinnyt sekä julkisella että yksityisellä puolella tehdyistä tutkimuksista. Tutkimusten jälkeen en saanut julkisella diagnoosia tai hoitosuosituksia.

Lääkärin mielestä asia ei ollut tarpeeksi tärkeä otettavaksi ollenkaan puheeksi diabetesvastaanottoni aikana, ja lisätutkimuspyyntöjä kysellessäni sain kuulla, ettei niille ole mitään tarvetta. Myöhemmin berliiniläisessä laboratoriossa tehtyjä positiivisia vasta-ainelöydöksiä sama lääkäri ei suostunut enää kommentoimaan.

Löydösten jälkeen sain yksityiseltä kiireellisen lähetteen immunologiseen hoitoon, jonka kuitenkin sekä Jorvin että Meilahden sairaalat hylkäsivät. Perusteluina hylyille kerrottiin, ettei hoidon tarvetta tiedettävästi ole ja että sairastan toiminnallista häiriötä.

Mua kehotettiin itsenäistymään ja kulkemaan bussilla, jotta parantuisin.

Vuoden sairastamisen jälkeen mulle määrättiin psykiatriselta puolelta säännöllinen psykoterapia, koska muuta hoitoa ei ollut, vaikka pitkän tutkimusjakson aikana monen ihmisen tutkinnan mukaan mitään psyykkistä syytä mun oireille ei löytynyt. Siellä mua kehotettiin muun muassa itsenäistymään ja kulkemaan enemmän itse bussilla, jotta parantuisin.

Olin vähentänyt bussilla yksin kulkemista sen jälkeen, kun olin saanut kohtauksia koulumatkalla ja esimerkiksi jäänyt pakkasessa yksin tajuttomana ulos makaamaan. Lopulta kuitenkin terapeuttikin arvioi, ettei terapiasta tässä tilanteessa olisi hyötyä.

Vammaistuki katkesi samaan aikaan, kun jouduin ottamaan käyttöön pyörätuolin ja satuin täyttämään 16 vuotta. Vasta yhdeksän kuukauden valitusten seurauksena sain tuen takaisin, mutta esimerkiksi nuoren kuntoutusrahaa tai Kelan kuntoutusta en lukuisista valituksista huolimatta ole saanut vieläkään. Hylkyjen syyksi on kirjattu ”vakiintumaton tilanne, epäselvä diagnoosi, ja tutkimukset vielä kesken”, vaikkei kukaan julkisella enää tutki mua.

Toisten mielestä ei voida auttaa, toisten mielestä en edes tarvitse apua.

Julkisen terveydenhuollon puolella mulla ei oo enää vuoteen mitään hoitokontaktia dysautonomiaan liittyen. Ne Jorvin sairaalan osastot, jonne oon dysautonomian nimissä mennyt, kuten fysiatria ja neurologia, on kieltäytynyt hoitamasta tai tutkimasta mua ja kehottanut menemään jonnekin muualle.

Toisten mielestä siellä ei voida auttaa, toisten mielestä en edes tarvitse apua. Jorvin sairaalan lääkärit, erikoislääkärit ja muut ammattilaiset ovat kertoneet mulle esimerkiksi, että olen lääkärin silmien edessä ”täysin terve nuori nainen”, ”erikoissairaanhoidossa ei hoideta ihmistä kokonaisuutena” tai että ”kyllä te pärjäätte”. Tai ”keskity vaan miettimään kaikkea hyvää, kyllä sä siitä paranet”.

Huonoa kohtelua

Dysautonomiani seurauksena en enää pysty itse seisomaan tai kävelemään tai esimerkiksi nousemaan sängyssä istumaan. Istuma-asennossa pysyminen, omatoimisesti syöminen tai lukeminen ovat asioita, joita pystyn tekemään päivien parhaimpina hetkinä vähän kerrallaan. Päivittäin on silti myös hetkiä, kun en kykene puhumaan, liikuttamaan raajojani tai esimerkiksi kannattelemaan päätäni. Tajuttomuus- ja kouristuskohtausten lisäksi olen kärsinyt muun muassa nopeasta sykkeenheittelystä, matalasta verenpaineesta, pahoinvoinnista, krampeista, kivuista ja voimakkaasta väsymyksestä, jonka seurauksena en välillä kykene liikkumaan ollenkaan. Mun päivässä on yleensä noin tunti niin sanottua aktiivista aikaa, esimerkiksi istuma-asennossa olemista. Päivät on toki erilaisia keskenään.

Päivittäin on hetkiä, kun en kykene puhumaan tai liikuttamaan raajojani.

Ulkonäkö on välillä vaikuttanut mun kohteluun melkein yhtä rajusti kuin sairauden tyyppi. Huhtikuun 2018 lääkärikäynti oli ainoa kerta, kun sen viikon aikana jaksoin poistua kotoa. Meikkasin ja laitoin hiukseni hyvin, sillä halusin edes hetken kokea olevani kuten muutkin. En halunnut erottua katukuvasta rasvaisissa hiuksissani ja löysissä vaatteissani. Päätin mieluummin kävellä muutaman askeleen autosta sairaalarakennukseen hammasta purren äidistä tukea ottaen kuin istua pyörätuolissa muiden tuijotettavana, ellei olisi aivan pakko.

Ilman minkäänlaisia tutkimuksia lääkäri sanoi käynnin jälkeen jalkojen kunnon olevan hyvä, ja kertoi mun näyttävän todella terveeltä ja elinvoimaiselta, joten pärjäisin varmasti. En usko, että olen ainoa, jonka mielestä tuntuu huolestuttavalta, että näin korkeasti koulutetut terveydenalan ammattilaisetkaan eivät Suomessa kykene uskomaan potilaitaan tai hoitamaan työtehtäväänsä potilaan tutkimisessa, kunnon arvioimisessa ja sairauden hoitamisessa muuten kuin vilkaisulla ja ennakkoluuloilla.

En ole yksin

Järkyttävää tässä kaikessa on se, että mun kaltaisia lapsia ja nuoria on Suomessa vaikka kuinka paljon, enemmän kuin viranomaiset haluavat myöntää. En vaan voi käsittää haluttomuutta auttaa, kun kyseessä on harvinaisempi sairaus, tai haluttomuutta edes tutkia, vaikka samaan aikaan vedotaan siihen, ettei tutkimusnäyttöä ole. Kuinka monen on vielä kerrottava tarinastaan julkisesti kohtelun muuttumiseksi? Harvinaisen sairauden kohdalla mun kohtelu on Suomessa ollut täysin päinvastaista verrattuna laajalti tunnettuun diabetekseen, vaikka kummankaan sairauden aiheuttajaa ei tiedetä.

En voi käsittää haluttomuutta auttaa.

Toivon siis, että päättäjät päätöksiä tehdessään tiedostaisivat, minkälaisessa tilanteessa joukko suomalaisnuoria tällä hetkellä elää. Toivon, että he ymmärtäisivät, millä tavalla harvinaissairaiden kohteluun vaikuttavat vanhentuneiden Käypä hoito -suositusten seuraaminen tuoreiden kansainvälisten tutkimusnäyttöjen sijaan sekä yksityisen ja julkisen terveydenhuollon välisen yhteyden puute.

Toivottavasti he näkevät myös selkeät taloudelliset kustannukset, jotka näistä kaikista potilaista seuraa, ja ymmärtävät kuinka paljon suuremmat kulut muun muassa pyörätuoliluiskien rakentamisesta, henkilökohtaisista avustajista, erilaisista apuvälineistä ja taksimatkoista tulee verrattuna esimerkiksi yleisesti kalliina pidettyihin hoitokokeiluihin, joista monet ovat kuitenkin saaneet apua.

Miten siis pärjään?

Nyt kun toimintakykyni on mennyt lähes kokonaan, olen alkanut saamaan apuvälineitä ja tukea vammaispalveluista ja kaupungin avokuntoutuksesta. Tähän asti kaikki saamani apu on kuitenkin tullut oman äitini työn seurauksena. Ilman äitiä, joka on jäänyt töistä pois mua hoitamaan ja käyttänyt viimeisten kahden vuoden ajan kaiken vapaa-aikansa kansainvälisten lisätutkimusten, hoitosuositusten ja lääkäreiden hakemiseen, mulla ei tällä hetkellä olisi edes diagnoosia, löydöksistä tai lääkkeistä puhumattakaan. Tällainen on siis harvinaissairaan potilaan vanhemman rooli.

On musertavaa ajatella, että samassa tilanteessa elää ihmisiä, jotka eivät saa mitään tietoa omasta sairaudestaan sen takia, ettei julkista terveydenhuoltoa kiinnosta, eikä potilas syystä tai toisesta kykene itse, tai vanhempien avulla ryhtymään omaksi lääkärikseen, ja maksamaan kaikkia yksityisiä tutkimuksia ja hoitoja. Sitä kun yhteiskunta tällä hetkellä dysautonomia-potilailta tuntuu vaativan.

Tämä teksti on vierasblogi, jonka sisältö vastaa kirjoittajan omaa näkemystä käsiteltävästä aiheesta. Kirjoitus ei välttämättä edusta Arvokas-ohjelman virallista kantaa.